Sammen i kampen mot CP


498

innlogget

42490

medlemmer

Norges største og beste møteplass for homofile, bifile og transpersoner!

Bli medlem gratis!

© GAYSIR AS
Om oss  • Personvern  • Annonsering
Tips oss: redaksjonen@gaysir.no

Sammen i kampen mot Cerebral Parese

Elise Marie Myrvang Eikeland og Silje Fostervold Husby. Silje lider av Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese (CP), en tilstand som svekker balanse- og bevegelsesevne. I tillegg lider hun av at muskulaturen hele tiden strammer og spenner seg, som fører til stramme og stive ledd og sener. Foto: Jonas Sundquist

Jonas Sundquist
6. nov 2017 17:27

I juli møtte Silje og Elise hverandre via Gaysir for første gang. I dag kjemper de om å samle inn penger slik at Silje kan opereres i England.

Silje Fostervold Husby rakk så vidt å lage en profil på Gaysir før Elise Marie Myrvang Eikeland tok kontakt.

- Jeg rakk bare å legge ut et bilde før vi begynte å snakke sammen, ler Silje, og Elise legger til: - Jeg måtte kapre henne før noen andre gjorde det.

To uker senere, midt i juli, møttes de i Trondheim, og har vært sammen siden. Siljes Gaysir-profil ble aldri ferdig.

Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese

Silje lever med Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese (CP), en tilstand som fører med seg problemer med bevegelse og balanse. Spastisk Quandriplegisk betyr at muskulaturen hele tiden spenner seg, noe som gir stramme og stive sener.

Silje fikk diagnosen da hun var to år gammel, og hun har vært gjennom flere operasjoner siden da.

- Jeg ble etter hvert fortalt av legene at kroppen min kom til å være sånn som den er nå for alltid, sier hun.

Men med Elise kom også håp.

Elise Marie Myrvang Eikeland og Silje Fostervold Husby møttes for første gang i sommer, etter at Silje lagde en profil på Gaysir. Nå jobber de sammen med å samle penger så Silje kan kunne opereres i England. Foto: Privat

Første norske godkjent for operasjon

Elise liker å fiske, og i sommer søkte Silje etter fiskeutstyr tilpasset handicappede. Da kom hun over en artikkel på google.

- Det sto om en operasjon som heter Selective dorsal rhizotomy (SDR), som fjerner spastisitet hos personer med CP, sier hun.

Operasjonen er ikke tilgjengelig i Norge, men etter at de to oppdaget den, har de begge gjort alt de kan for å samle informasjon.

SDR går ut på at man åpner de lavere ryggvirvlene, og identifiserer og kutter de spesifikke nervene og nerverøttene i ryggmargen som påvirker den spastiske muskulaturen.

- Det norske helsevesenet ser på operasjonen som destruktiv, fordi den ikke kan reverseres, sier Elise.

Hun mener norske leger er naive på dette området.

- Det finnes flere tilfeller ute i verden hvor folk har tatt operasjonen, og fått mye bedre livskvalitet etterpå, forteller Elise.

De to har fått kontakt med et sykehus i Nottingham, som er villige til å gjennomføre operasjonen.

Silje er den eneste norske med CP som har fått godkjent operasjonen, men det er fortsatt en lang vei å gå.

Kostbar prosess

Operasjonen koster 17.000 britiske pund, og siden den ikke tilbys i Norge, vil heller ikke den norske stat finansiere behandlingen.

Derfor har de to jentene gått sammen og laget en innsamlingskampanje i håp om å samle nok penger til Siljes operasjon.

Blant annet har de laget en egen Facebook-side, hvor de deler informasjon om sykdommen og operasjonen, samt link til et fond til operasjonen.

Men de har også gått mer kreativt til verks.

- Silje liker å male og strikke, derfor inviteres folk til å kjøpe produktene hun lager - som bilder, luer og votter. Pengene går til operasjonen, forteller Elise.

I England tilbys operasjonen Selective Dorsal Rhizotomy, som kan hjelpe på Siljes muskulatur. Operasjonen støttes ikke av Det norske helsevesen, så Silje og Elise er avhengig av å samle inn penger til behandlingen selv. Foto: Jonas Sundquist

Fikk aldri beskjed fra legen

Elise understreker at det er få leger som har kjennskap til operasjonen, og verken Silje eller familien hennes har tidligere fått noen informasjon om at det finnes en mulighet.

- Da vi først oppdaget operasjonen, ble både jeg og familien min veldig overrasket, for vi ante ikke at den fantes. Jeg trodde ikke det var noe mer vi kunne gjøre, og at jeg bare måtte leve med smertene, forteller Silje.

- Det er trist. Fordi folk i min situasjon, som opereres, klarer seg bedre på egen hånd etterpå. Dermed sparer samfunnet penger på lang sikt, legger hun til.

Elise forteller at hun ble både frustrert og glad da de oppdaget operasjonen.

- Jeg har selv en far som led av spastisk muskulatur, og som døde i 2015. Det var trist å få høre at det fantes en operasjon som kunne hjulpet han til et mindre smertefullt liv.

Samtidig er Elise glad for at det finnes tiltak som kan hjelpe Silje til et liv med mindre smerter.

- Det er kjempegode nyheter for Siljes del, og jeg vil jobbe døgnet rundt for å hjelpe henne så godt jeg kan.

Det første sykehusoppholdet

Da Silje og Elise møttes for første gang, var det Elise som havnet som legevakten.

- Jeg tok nattbussen inn fra Davik, der jeg bor, til Trondheim for å møte Silje. Før jeg dro fikk jeg stikk på låret som gjorde ganske vondt, men jeg tenkte det gikk fint.

De to hadde bare vært sammen en time før stikket ble så betent at Elise måtte til legen.

- Det viste seg å være et flåttbitt, og måtte opereres, forteller Elise.

Men legebesøket satte ingen demper på forholdet, og i dag er det Elise som hjelper Silje med operasjon.

- Målet med operasjonen er ikke at jeg skal kunne gå på egen hånd, det er bare at jeg skal få bedre livskvalitet, og få leve uten smerter, avslutter Silje.


ANNONSE

Kommentarer (5)

Ny kommentar ›

  • 73WR

    5. nov 2017 15:31 `- Det norske helsevesenet ser på operasjonen som destruktiv, fordi den ikke kan reverseres, sier Elise.`

    Det var da en noe underlig bortforklaring av norsk helsevesen, det er da ingen operasjoner som kan reverseres.

    Man kan helt sikkert gjøre nye operasjoner i forsøk på å forbedre resultatet av den første,

    men en operasjon i seg selv vil aldri kunne gjennomføres på nytt etter at den er avsluttet.

    Håper inderlig de får samlet inn penger til en operasjon i England, der man ønsker å gi den hjelpen

    som faktisk er nødvendig for pasienten som trenger den, og at man her oppnår en bedre livskvalitet.

  • Gabkjo

    5. nov 2017 16:05 Først vil jeg si til Silje at jeg håper de får inn nok penger til operasjonen. Og at den blir velykket, noe som kan bane vei for at den blir godkjent i oslo.

    Og til 73WR. Du har en lei tendens med å komme med påstander både i kommentarfelt og på forumet som ikke stemmer. Det finnes flere typer operasjoner som kan reverseres, som f.eks sterilisering, div. Former for implantater osv.

  • 73WR

    5. nov 2017 16:31 Svar til Gabkjo Grünerløkka Mann (26);

    Jeg er selvfølgelig klar over at man kan operere på nytt etter ulike foregående operasjoner,
    men en operasjon i seg selv kan aldri reverseres, man kan kun søke å endre på operasjonens
    konsekvenser og sluttresultat. Og det er også dette jeg kommenterer.

    Operasjonen det er snakk om her i denne artikkelen er ment å forbedre livskvalitet,
    og da mener jeg det ikke blir helt riktig av norsk helsevesen å avvise denne typen
    operasjon fordi man ut fra et medisinsk utgangspunkt anser den som destruktiv.

    Jeg tenker at man her skal kunne ta denne operasjonen,
    og i dette tilfellet i England, slik at livskvaliteten til den det gjelder kan bli bedre,
    konsekvensene av en slik operasjon vil da kunne beskrives som konstruktiv i
    et større helhetlig perspektiv.


    `Operasjonen kalles Selektiv Dorsal Rhizotomi. Dette er et kirurgisk inngrep der man brenner av nervefibere i ryggmargen. Målet er at mindre følsomhet skal gi færre spasmer.`

    https://www.abcnyheter.no/helse-og-livsstil/livet/2017/11/04/195344480/silje-fostervold-husby-onsker-seg-dyr-operasjon-i-england


    Dersom man ikke får den hjelpen man trenge av norsk helsevesen,
    har man alle gode grunner til å søke hjelp i andre land, for eksempel England,
    slik denne artikkelen på Gaysir nettopp beskriver det.

  • Mirromurr

    5. nov 2017 22:31 Jeg har tatt Gastric bypass og den kan ikke reverseres. Så de finnes ja.
  • 73WR

    6. nov 2017 13:18 Imidlertid viser det seg at denne artikkelen på Gaysir ikke er helt utfyllende,
    da en av hovedårsakene til at man i det norske helsevesen
    stiller seg kritisk til en slik operasjon er begrunnet i pasientens
    alder;

    `Oslo Universitetssykehus bekrefter ovenfor ABC Nyheter at det ikke er aktuelt å utføre operasjonen på voksne i Norge. Årsaken er ifølge sykehuset at det ikke finnes faglige indikatorer som underbygger at en operasjon på voksne har noe for seg.` ...

    `Generalsekretær i Cerebral Parese-foreningen Eva Buschmann opplyser, i liket med OUS, at det er mangel på dokumentasjon som er årsaken til at operasjonen ikke tilbys i Norge.

    - Det finnes ikke god nok dokumentasjon av effekten når det gjelder SDR-operasjon på voksne med CP.`

    Videre fremkommer det av en mer utfyllende artikkel på ABC nyheter at
    Rikshospitalet faktisk sender yngre pasienter til operasjon både i
    Sverige og England.


    https://www.abcnyheter.no/helse-og-livsstil/livet/2017/11/04/195344480/silje-fostervold-husby-onsker-seg-dyr-operasjon-i-England

    Imidlertid er det alltid viktig at også voksne pasienter kan få tilbud dersom tilstrekkelig medisinsk kunnskap
    ligger til grunn for en behandling, det være seg i Norge eller utlandet, som i dette tilfellet der man ønsker
    å utføre en operasjon i England.